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渐冻人用眼睛"打字"12万 自费出书帮病友(图)

时间:2014-12-17 15:42 来源:未知 作者:admin 点击:

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  患病前的龚勋惠

  12月12日,《美丽冻人——绝症中的坚守》预购首日就卖出了上千本。而该书的作者是12年前就被确诊为渐冻人的成都人,今年61岁的龚勋惠。近一年的时间,她用渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统“打字”12万,是国内首位出自传的渐冻人,而该书也是国内第一本渐冻人的必备工具书。她还管理着5个和渐冻人有关的群,有群友4000多人。她炒股、网购、旅游、当志愿者……生活同样精彩。

  她就是用眼睛“打字”和我在QQ上对话的。除了有些慢,我几乎感觉不到网络对面是一个病人。为了自费出书,她把药都停了。“希望病友和家属看到我的书以后都别放弃,我们一样可以过得有滋有味。也想让别人多了解我们这种病。最重要的是要用卖书的钱给家庭困难的病友买呼吸机。我宁愿花自己的救命钱,也得帮他们。”

  成为渐冻人12年 没把自己当病人

  龚勋惠和丈夫杨存瑞都是成都某饭店的员工。2003年8月,50岁的她被确诊患有“运动神经元病(肌萎缩性脊髓侧索硬化症)”,成为渐冻人。她先是右腿麻痹,之后走路摔跤,最初还能扶着助步器走路。2006年,她的四肢被冻住,坐上了轮椅,生活完全不能自理。现在,她已经全身瘫痪,只有头能微微转动,不能说话。她治病花了50多万元,房子还有20多万元贷款,每月的药费加上请护工的钱,需要好几千元。杨存瑞今年65岁了,却还要打工赚钱。

  但是,她从来不把自己当病人,原来需要戴吸氧机,现在可以自由呼吸,身体状况也越来越好。她掌握着家里的财政大权,家里的东西也只有她最清楚放在哪里。生病前,她做得一手好菜。现在,她也会指导保姆做菜。她当过财会,开过干洗店,办过糕点铺,都能盈利,而且自学保险,坚持炒股,还一直在赚钱。她非常能干,生病前搬家就搬了11次。今年9月,她和家人还去泰国旅游。

  用眼睛操控电脑 建群和病友互动

  2012年9月,家人花7000元购买了一套渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统,通过人脸识别、捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标。屏幕上有键盘的所有功能,操作者可进行选择。

  去年5月24日,龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群,QQ签名是“坚强地活着,实现你的梦想”。她管理着“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流”等5个群,至今群里已经有4000多个病人和家属了。每天早上8点到晚上10点,她都会坐在电脑前。除了精神安慰、讲解医学知识外,她还自掏腰包帮助群里的困难病友。去年她寄出的物品、现金就超过了1万元,包括香肠、腊肉、轮椅、坐便椅、电暖鞋、蜂蜜、零食、羽绒服等。她把QQ群作为平台,牵线搭桥让病友互相帮助。她还是区里的助残志愿者。今年8月,她荣登“中国好人榜”。

  此外,她还和年轻人一样学会了网购。

  自费出书帮病友 首日预购上千本

  1月8日,龚勋惠开始写自传,用眼睛在电脑上“打字”,一分钟6个字,每天少则800字,就算有时能从早上写到凌晨,最多也只能写3000字。虽然有老同学帮忙收集素材、整理视频资料,但是3月初,她还是因为过度劳累住院了。

  功夫不负有心人。11月,她自费5万元出版了12万字的《美丽冻人——绝症中的坚守》一书。书中记录了她和病魔抗争的经历,以及总结的疾病知识和护理方法。该书首次印刷3000本,预计明年2月面世,售价29.8元。渐冻人写书,她不是第一个,但是写自传却是首位。该书还是第一本渐冻人自救的必备工具书。为了节省出自费出书的费用,她停了药。好在这个月海南一家制药厂捐了5盒药,她能吃两个月。

  12月11日,她注册了微博“‘眼睛作家’龚勋惠”,并发布了第一条微博,不到一天阅读量就达到了2.1万次。网友“野火Taffy”说:“书一定能卖出去的。您一直在照亮别人,大家都会支持您的。”12月12日,该书预购第一天,网友就预购了上千本。成都某文化传播有限公司的刘总经理一次就预购了上百本,要发放给员工和朋友。母亲也患类似疾病的王先生预购了10本,准备捐给学校图书馆。张先生也预购了10本,准备通过公益组织或残联捐给10个渐冻人。

  撰文 整理/菽阳

  新报对话龚勋惠

  新报:6月21日是世界渐冻人日,也是您的生日。这个巧合……

  龚勋惠:也是一种缘分吧。

  新报:您很乐观。

  龚勋惠:我已经没有刚得病时的那种恐惧了。得了这个病,3年后一半会死,5年后90%会死。我已经12年了,是最幸运的十分之一。我希望能活到七八十岁,能自己走路,能过正常人的生活。

  新报:您还是个急性子?

  龚勋惠:得病以前就是,现在说不了话,有时候别人不明白我什么意思,我也会发火儿。

  新报:说出书就出书了,您是咱国内出自传的第一个渐冻人,真了不起。

  龚勋惠:病友写的书,我看过3本,不过他们说的都是道理。前年有电脑那天,我打下的第一行字就是,“今天我很高兴,相信过不了多久打字就熟悉了,我要写自传。”我就是想让病友和家属都别放弃,也想让别人多了解我们这种病。

  新报:您出书是为了病友,卖书也是,而且还为此停了药。

  龚勋惠:我想用卖书的钱给家庭困难的病友买呼吸机。看着那么多身边的病友一个个离去,我心里很难受,宁愿花自己的救命钱,也得帮他们。

  新报:您还管着这么多QQ群,累不累?

  龚勋惠:这是我最乐意干的事儿,有意义,所以不觉得累。当时好多病友鼓励我建群,我得病时间长,还当过医生,所以大伙儿都把我当知心姐姐。我觉得自己在群里一天,大伙儿就能多看到点儿希望。

  新报:自己身体不方便,还要当志愿者?还旅游?

  龚勋惠:帮别人我觉得高兴,被需要的感觉特别充实。至于旅游,我就是想告诉病友们,我们还有很多事儿可以做,生活一样有滋有味。

 

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